完善上海居家高龄失能老人亲属照顾者的社会支持系统
随着我国人口老龄化，陪护老人13825404095老年人对长期照顾服务的需求量不断增加。而目前，在中国医疗保障体系尚不健全以及传统文化背景的影响下，居家养老仍是我国目前和今后较长时间内主要的养老模式。在我国超过90%的老人依靠家庭提供生活照料和精神慰藉，其亲属承担着照护老人的主要责任。长期的、繁重的照顾任务可能使照顾者的身体、精神等受到严重影响，从而导致其为老年人提供照护服务的能力和质量降低。
目前，大多数关于老年照护的研究集中于老年人本身，对照顾者的关注尚不多见。鉴于此，笔者所在的“高龄体弱老人照顾者需求和心理健康状况”课题组于2010年4—10月对上海市720名居家高龄失能老人和其主要亲属照顾者进行了调查。调查抽取黄浦区外滩街道、徐汇区斜土路街道、杨浦区四平路街道、普陀区曹杨街道、长宁区华阳路街道、浦东新区沪东新村街道等中心城区六个调查点有上海市户籍、2009年12月31日满75岁及以上、基本生活自理至少有部分困难(ADL得分在90分及以下)、有亲属(包括少量朋友、邻居，下同)照顾的居家老年人及其主要亲属照顾者作为调查对象；每个街道的调查样本数相同，均为120名老年人与主要亲属照顾者，其中男性老年人46名﹑女性老年人74名。调查共发放问卷720份，收回有效问卷720份，有效回收率100%。通过逻辑检验、抽样检验等多种方式，我们对调查结果进行了检验，并经过补调查后将相关数据进行了修正。
本文将根据调查数据，着重分析目前上海市高龄失能老人的亲属照顾者的照护状况，在照顾过程中出现的生理、心理和经济等方面的压力，所获得的家庭和社会支持状况；根据照护者对政府和社会提供支持的需求，提出建立和完善以亲属照顾者需求为中心的社会支持系统，以期有针对性和前瞻性地解决他们遇到的困难，进一步改善高龄体弱老人的生活质量，让老年人及其代理人、主要照顾者更好地共享美好生活。
二 上海居家高龄失能老人主要亲属照顾者的照护分析调查显示，上海居家高龄失能老人主要亲属照顾者的照护现状呈现女性照顾者居多、中老年退休照顾者为主、照顾者经济条件适中、提供照护时间长和照护责任心强等特点。照顾者在照护过程中出现了一定程度的生理、心理和经济的压力；面对各方面的压力，照顾者从家庭获得支持，也积极采取多种自我解压的方式。
(一) 上海居家高龄失能老人主要亲属照顾者的照护现状1.主要照顾者以女性居多。被调查的720位主要亲属照顾者中，男性284位(39.5%)，女性436位(60.5%)，照顾者中女性居多，是男性照顾者的1.5倍，显示女性为照顾者的主要成员。照护老人工作的女性化与妇女作为传统照顾者的角色有密切的关联，两性角色的分工成为她们解释其个人是家中老人主要照护者的理由。女性吃苦耐劳、任劳任怨的性格也能满足亲人的照护需求()。
2.照顾者多为子女和配偶。调查发现，照顾者中子女占61.6%，配偶占34.6%。在照顾者中，配偶249位(34.6%)，女儿202位(28.1%)，儿子184位(25.6%)，儿媳57位(7.9%)，邻居7位(1.0%)，孙子女(或外孙子女)4位(0.6%)，孙子女配偶(或外孙子女配偶)3位(0.4%)，兄弟姐妹3位(0.4%)，女婿2位(0.3%)，其他9位(1.3%)。中国传统的道德伦理观念一直支持老人与子女之间的社会关系，老人与子女间存在着千丝万缕的联系，即使没有同住，老人的日常生活照护主要还是依靠子女。孝文化在东方社会依旧有很强大的约束力，除配偶外，成年子女是老人的主要照顾者及支持来源，女儿所做的照护工作比儿子稍多(；)。
3.主要照顾者为中年老人。调查中被照护老人均为75岁以上高龄老人，基本生活自理有部分困难(ADL平均75分)。而照顾者年龄跨度大，最小年龄25岁，最大年龄90岁，平均为63.11岁，因而以老年人为主；其中，40—59岁者占50%，60—80岁的老人占38.3%，80岁以上的老人占10.5%，40岁以下者仅占1.2%。
4.主要照顾者多为退休人员。调查显示，主要照顾者中退休的535位(74.3%)，在职的135位(18.7%)，失业的33位(4.6%)，从没工作的17位(2.4%)。曾工作的单位性质属国有企业的443位(61.5%)，事业单位104位(14.4%)，集体企业84位(11.7%)；在生产运输设备操作行业的有231位(32.1%)，办事人员和有关人员129位(17.9%)，各类专业技术人员109位(15.1%)，国家机关企事业单位负责人54位(7.5%)。
5.主要照顾者经济条件一般。照顾者的经济来源为养老金的533位(74.0%)，工作收入的134位(18.6%)，最低生活保障金的28位(3.9%)，家人供养的11位(1.5%)，城镇无保障老人纳保补贴的5位(0.7%), 其他9位(1.3%)。照顾者月经济总收入小于500元的32位(4.4%)，501—1 000元的32位(4.4%)，1 001—1 500元的142位(19.7%)，1 501—2 000元的349位(48.5%)，2 001—2 500元的311位(11.5%)，2 501—3 000元的31位(4.3%)，3 001—4 000元的26位(3.6%)，4 001—5 000元的8位(1.1%)，5 001—7 500元的6位(0.8%)，7 501—10 000元的8位(1.1%)，大于10 000元的2位(0.3%)。
6.主要照顾者照护时间长。调查表明，照顾者照护时间超过3年的占一半以上，每天照护时间在4小时以上的占52.5%。照顾者平均每天照护老人的时间少于1小时的有58位(8.1%)，1—3小时的有284位(39.4%)，4—6小时的有147位(20.4%)，7—9小时的有74位(10.3%)，10小时或以上的有157位(21.8%)；照顾者为老人提供照护的时间在半年内的有86位(12.0%)，半年至一年的有72位(10.0%)，1—5年的有353位(49.0%)，6—10年的有120位(16.7%)，超过10年的有89位(12.4%)。
7.主要照顾者的照护尽心尽力。照顾者与老人同住且同房间的有331位(46.0%)，同住但不同房间的有240位(33.3%)，不是同住的有149位(20.7%)。在长时间和高强度的照护中，照顾者认为自己与被调查老人的关系好的有637位(88.5%)，其中非常好的有206位(28.6%)，一般的有82位(11.4%)，仅有1位认为差；照顾者在未来12个月内有很大可能继续照护被调查老人的为405位(56.3%)，可能的为266位(36.9%)，一般的为43位(6.0%)，不太可能的为5位(0.7%)，完全不可能的仅为1位(0.1%)。
(二) 照顾者在照护过程中出现的生理、心理和经济压力1.照顾者给老人提供照护后与朋友、亲属、家人的关系。将调查中回答“完全同意”的赋值5分，“同意”的赋值4分，“一般”的赋值3分，“不同意”的赋值2分，“完全不同意”的赋值1分，得到照顾者与朋友、亲属、家人的关系如所示。
表 1
表 1 照顾者与朋友、亲属、家人的关系
内容
得分
我家人/亲属十分愿意帮我
3.82
我从家人/亲属那里得到情绪上的安慰
3.75
我能和家人/亲属讨论我遇到的问题
3.76
我家人/亲属愿意帮我在重大事情上做决定
3.73
当我有需要时，总有知己朋友在我身边
3.29
我有知己朋友能分享苦乐
3.24
我的知己朋友很愿意帮我
3.21
我能向知己朋友诉苦
3.24
2.照护老人前后的健康状况。将照顾者在开始照顾被调查老人前和现在的健康状况进行对比，照护老人后照顾者的健康状况选好的比例下降了7.6%，选一般的增加了1.6%，选差和非常差的增加了5.9%。将健康状况的五个等级“非常好”到“非常差”从5分到1分赋值，得出照顾者在开始照顾被调查老人前健康分为3.26，照顾后为3.13。
3.近半年照护老人的经济情况。在最近的半年，照顾者在回答觉得自己有足够的钱来维持照护老人的开支(医疗、护理、看病、吃药等)问题时，41.0%的认为刚好够(295位)，28.2%的认为足够(203位)，5.0%的认为足够有余(36位)，19.3%的认为不够(139位)，6.4%的认为非常不够(46位)。
4.近一个月的自我感觉。照顾者在回答为了照护被调查老人而涉及到自己感受情况的内容时，“被调查老人需要我协助他处理许多日常生活事情”和“我必须一直留意被调查老人，以防他出现危险状况”感受最强烈；“我的婚姻出了问题”和“我因被调查老人的某些言行感到耻辱”感受最弱。而对“我必须协助被调查老人做许多最基本的照顾事项”，“我忙于照顾被调查老人而没时间休息”，“我盼望事情会有所改变”三项内容，照顾者的感受差异较大。
5.照护老人给自己带来压力后的减压方式。照顾者近三个月采取减轻由于照护老人而带来的精神压力的方式如所示。
表 2
表 2 照顾者近三个月采取减轻由于照护老人而带来的精神压力方式的情况
减压方式
经常采取(%)
有时采取(%)
偶尔采取(%)
不采取(%)
均值
标准差
尽量看到事物好的一面
62.7
23.9
8.3
5.0
3.44
0.846
不把问题看得太严重
54.0
27.5
9.4
9.0
3.27
0.963
自己安慰自己
52.3
23.6
10.3
13.8
3.14
1.076
找出几种不同的解决问题方法
22.6
33.3
23.2
20.8
2.58
1.056
接受现实，因为没有其他办法
31.4
21.9
14.9
31.8
2.53
1.231
努力争取自己想得到的东西
23.6
29.3
18.9
28.2
2.48
1.135
与人交谈，倾诉内心烦恼
13.5
27.9
29.4
29.2
2.26
1.022
借鉴他人处理类似困难的办法
11.5
29.3
28.3
30.8
2.22
1.009
向亲戚朋友寻求建议
13.1
27.6
25.6
33.8
2.20
1.048
改变自己原来的一些做法
9.4
28.5
28.6
33.5
2.14
0.990
通过休息或休假，暂时抛开烦恼
14.6
22.8
22.4
40.3
2.12
1.096
尽量克制自己的失望、悔恨、悲伤和愤怒感情
17.5
17.8
19.2
45.5
2.07
1.153
寻求业余爱好，积极参加文体活动
13.3
17.6
25.0
44.0
2.00
1.073
试图忘记个人事情
11.1
19.7
26.5
42.6
1.99
1.034
通过工作学习来解脱烦恼
12.4
18.8
21.9
46.9
1.97
1.073
改变想法，重新发现自己的生活重心
10.3
18.5
26.4
44.9
1.94
1.021
认为时间会改变现状，唯一要做的便是等待
11.5
14.5
17.8
56.2
1.81
1.065
依靠别人解决问题
4.7
11.4
21.8
62.1
1.59
0.869
幻想可能会发生某种奇迹改变现状
6.1
10.4
16.8
66.6
1.56
0.907
通过吸烟、喝酒、服药和吃东西来解除烦恼
2.5
5.6
5.3
86.7
1.24
0.666
6.照顾者对现在生活的满意度、自我幸福感指数以及对人生的理解。将调查中照顾者对现在生活的满意度和自我的幸福感指数回答“非常满意”的赋值5分，“满意”的赋值4分，“一般”的赋值3分，“不满意”的赋值2分，“非常不满意”的赋值1分，得到照顾者对现在生活的满意度得分为3.37分，照顾者的自我幸福感指数为3.41分。调查中发现，照顾者过去一星期内“感到高兴”、“觉得我和一般人一样好”、“觉得生活得很有意思”、“觉得前途是有希望”的天数在3—4天之间。照顾者对“直至目前为止，我已在人生里得到我认为重要的东西”，“我对自己的生活感到满意”这两种表示调查时的现状描述同意率较高，但对“如果让我再活一次，我仍会选择过同样的生活”的同意率较低。
7.照护被调查老人的原因。在促使照顾者照护被调查老人的原因中，排序由高到低依次是：责任心、亲情、孝心、教育小辈、怕别人讲自己不孝。
三 照顾者目前所获得的社会支持及其需求通过调查可知，照顾者目前获得了一定的来自社会协助部门提供的照护老人知识、技能上的支持，但调查同时还显示，照顾者希望获得政府和社区从精神生活、社区服务、养老机构、志愿活动等多渠道提供的其照护老人的需求。
(一) 照顾者所获社会支持现状调查从照顾者的人际网络、获得照顾信息和意见、接受培训情况、接受照护老人的教育和培训、照护老人的知识和技巧、解决问题的能力、经济上的压力、对社区服务项目的了解和使用情况、社会提供协助的部门和效果等方面来了解照顾者目前获得社会支持的现状。照顾者近三个月的人际网络调查情况如。
表 3
表 3 照顾者近三个月的人际网络(%)
照顾者近三个月的人际网络
没有
一个
两个
三四个
五到八个
九个或以上
有几个人能在您照顾被调查老人感到烦恼时给予安慰？
25.1
22.1
28.9
20.4
2.8
0.7
有几个人能在您照顾被调查老人有需要时提供经济上的帮助？
43.1
20.4
22.4
12.6
1.4
0.1
有几个人能在您照顾被调查老人有需要时提供行动上的帮助？
23.6
22.9
30.4
20.1
2.9
0.0
有几个人可以向您提供你认为对照顾被调查老人有用的信息或意见？
40.7
17.8
20.7
18.6
2.1
0.1
当有需要时，您能找到几个人暂时(一个上午或下午)义务帮您照顾被调查老人(不包括保姆或社区照顾人员)?
33.5
21.3
29.4
14.6
1.1
0.1
被调查的720位照顾者中，42.4%(305位)得到帮助照护老人的相关照顾信息和意见；从各渠道获取信息和意见的人数分别是传媒214位(29.7%)，亲属143位(19.9%)，社区服务单位137位(19.0%)，朋友78位(10.8%)。调查发现，91.8%(661位)的照顾者都没有接受过有关照护好老人的教育或培训；仅有8.2%(59位)的照顾者接受过相关教育或培训，其中66.1%(39位)来自社区服务单位，29.3%(17位)来自亲属，22.4%(13位)来自朋友。照顾者中有40.3%(290位)的认为教育培训非常足够，但还有30.7%(220位)的认为不够，其中有13位认为非常不够。当问及照顾者是否有能力应付照护老人时遇到的问题时，有37.2%(268位)的认为仅仅能应付，33.5%(241位)的认为多数能应付，12.5%(90位)的认为完全能应付，15.0%(108位)的认为多数不能应付，1.8%(13位)的认为完全不能应付。照顾者在回答为照护被调查老人是否有经济上的压力一项中，31.5%(227位)的认为完全无压力，29.0%(209位)的认为有少许压力，13.6%(98位)的认为有适度的压力，20.7%(149位)的认为有些压力，5.1%(37位)的认为有极大压力。
调查显示，过去12个月照顾者对社区服务的了解情况较低，具体情况见。
表 4
表 4 过去12个月照顾者对社区服务的了解和参与情况(%)
社区服务内容
您知道有以下的服务吗？
有否参加/使用服务？
知道
不知道
有
没有
社区举办的照护老人经验交流会
24.7
75.3
2.9
97.1
照护老人技巧训练
19.6
80.4
1.3
98.8
康复技巧训练
21.1
78.9
1.9
98.1
介绍防治被调查老人的疾病讲座
46.7
53.3
11.8
88.2
介绍抢救被调查老人的知识和技巧讲座
31.0
69.0
4.7
95.3
介绍疏解被调查老人的心理烦恼讲座
22.6
77.4
2.2
97.8
介绍疏解被调查老人的厌世情绪讲座
17.9
82.1
1.0
99.0
减轻自己照顾压力的知识
20.3
79.7
1.3
98.7
在过去12个月内，社会和家庭提供协助程度的排序由高到低为：亲属、政府/街道、邻居、家庭雇工和社区居家照顾人员。曾得到协助的照顾者对各类协助的满意度为：政府/街道3.35分，邻居3.11分，其他亲属3.65分，家庭雇工2.38，社区居家照顾人员2.06。
(二) 照顾者照护老人的社会支持需求调查结果显示，照顾者对政府和社区提供的其照护老人最需要的社会支持前五项依次为：学校应在独生子女幼年时就开始进行孝敬长辈的教育；加强全社会的敬老、养老和助老宣传教育；社区居家养老服务社增加更多的上门助老服务；多开办些收费适中、服务质量高的养老机构；社区大力倡导和组织为老服务志愿者活动。可见，照顾者对中国传统孝道需求居首位，这是照顾者对老年人照护的指挥棒。其次是希望社区能提供更多的服务，如上门服务、养老机构、志愿者活动，方便老年人和照顾者。调查中，照顾者对政府和社区提供的照护老人的需求如所示。
表 5
表 5 照顾者希望政府或社区对自己照护被调查老人给予帮助的需求情况
需求内容
非常需要(%)
需要(%)
偶尔需要(%)
不太需要(%)
不需要(%)
均值
标准差
学校应在独生子女幼年时就开始进行孝敬长辈的教育
35.7
47.9
2.5
3.5
10.4
3.95
1.207
加强全社会的敬老、养老和助老宣传教育
32.3
47.4
4.6
5.0
10.7
3.86
1.231
社区居家养老服务社增加更多的上门助老服务
32.8
40.6
6.4
5.4
14.9
3.71
1.365
多开办些收费适中、服务质量高的养老机构
35.3
34.7
7.6
5.1
17.2
3.66
1.439
社区大力倡导和组织为老服务志愿者活动
24.9
42.9
9.4
6.3
16.5
3.53
1.366
街道多举办些更有针对性的防治老人疾病讲座
24.6
43.6
8.2
6.9
16.7
3.53
1.372
街道对照顾老年人的亲属进行急救知识和技巧培训
23.2
40.1
10.8
7.9
17.9
3.43
1.395
在附近多办些社区老年人日间服务中心
26.4
36.4
8.9
8.1
20.3
3.41
1.466
社区提供更多价格便宜、适合老年人的送餐上门服务
30.4
28.8
8.1
10.6
22.2
3.35
1.543
街道对照顾老年人的亲属进行康复知识和技巧培训
20.7
39.4
10.8
8.9
20.1
3.32
1.421
街道对照顾老年人的亲属进行疏解老年人心理烦恼知识和技巧培训
19.6
40.6
10.1
8.8
21.0
3.29
1.426
附近开办需照顾老年人可以“全托”一周左右的全天托老所
26.4
30.1
11.5
9.7
22.2
3.29
1.505
广泛深入开展评选“孝星”活动
15.0
38.9
8.5
15.6
22.1
3.09
1.422
街道开展评选优秀保姆的活动
10.7
32.1
12.7
17.7
26.8
2.82
1.404
四 完善以亲属照顾者需求为中心的社会支持系统
在解决老年人照护问题方面，发达国家和地区有很多经验可以借鉴，它们通过制度保障和切实的政策执行，落实了社会和家庭在照护老人中各自承担的责任。如在澳大利亚，为了支持家庭养老，国家对承担老年人照护的家庭成员给予经济补贴，他们还有定期休假，休假期间的老人照护服务由社区提供，同时，另有大量的非正式团体和大批的志愿者参与为老年人提供服务的活动。在香港地区，有很多形式的为老服务机构和项目，主要包括长者邻舍中心、长者度假中心、安老院舍暂托服务、紧急住宿服务等。长者邻舍中心是一种邻舍层面的社区支持服务，提供一系列的全面服务，例如教育及发展性活动、义工服务、护老者服务、辅导服务、外展及社区网络、社交及康乐活动、饭堂膳食服务、短暂上门服务等，以满足不论健康或身体有轻度残缺的长者在身心健康、社交及发展方面的需要。长者度假中心让长者(包括需要长期护理的长者)可以在郊外度假，让照护者有歇息的机会。安老院舍暂托服务为需要若干程度个人照护的长者提供暂时性的住院照护，以分担家人长期照护的责任，使他们可以处理一些个人事务或短期休息。紧急住宿服务在现有安老院舍提供短暂的临时居所，入住需要照护的长者()。
通过调查我们发现，目前上海还缺少以亲属照顾者需求为中心的机构和服务项目。随着人口老龄化和高龄化的发展，这种协助照护老年人、帮助照顾者的需求将与日俱增。在“十二五”期间，政府应通过强有力的政策支持，科学有效地整合社区资源，结合照顾者的现状和需求，建立以照顾者为中心的社会支持系统，减轻其生理、心理等方面的压力，使其为老年人提供更多的支持和照护。具体建议如下：
(一) 健全社会医疗保障体系，减轻亲属照顾者的经济和身心负担我国的社会医疗保障体系尚不健全，多数老年患者及家属看病负担较重。因此，上海有关部门应组织专家研究“长期照顾保险制度”、“家庭照顾补助制度”和“长期照顾休假制度”等，在条件合适的区县试点，建立与上海社会经济发展相适应的、符合人口老龄化发展需要的照顾和护理保障制度。
对生活完全不能自理或部分不能自理并在家接受亲属全方位照护的老人，建议政府发给照护津贴，根据需要照料程度的不同等级发放不同比例的照护津贴，以减少家庭成员因为照护老年人而造成的经济损失；也可通过直接给照顾者适当的税收减免或发放奖励金等形式给予支持()。
(二) 强化社区为基础的居家服务，减轻亲属照顾者的照护时间，降低其照护强度长时间和繁重的照护给照顾者的生理造成了一定的压力。建议成立以社区为基础的照顾机构，提供有实际意义的居家服务，减少照顾者的照护时间，降低其照护强度，从而缓解照顾者的压力。
建议社区服务中心负责制定区域内各项“支持照顾者”计划，协调社区内各种设施和各类机构来落实执行；街道社区建立“照护老人工作室”，为所有愿意照护老人的人提供免费培训，主要组织社区内低龄健康老人参加，也可以吸纳志愿者、家政服务员等参加，使之经过培训后上门照护老人。
(三) 对照顾者进行基本照护知识和技能的培训，提高亲属照顾者的照护质量建议通过专家社区讲座、社工上门指导、专业视频讲课等渠道，向照顾者宣讲照顾护理知识，对照顾者进行基本护理操作和技术的培训、有关药理知识的教育；条件成熟时可针对不同的病症做专题培训。通过培训提高照顾者的照护技能，既减轻老人病痛，提高照护效率，又减轻其照护负担，缓解其照护压力。
由于照顾者常常忽略自己的健康和个人的需要，通过培训还能提醒他们注意休息和自我保健。
(四) 组建照顾者互助小组，搭建亲属照顾者抒发情感、分享技能、获取资源的平台照顾者可自由地，也可在社区医生或心理教师等专业人员的引导下组成互助小组。小组的成员可采取定时定点的见面方式，也可通过网络平台形成虚拟互助。互助小组为照顾者提供一个抒发情感、与其他照顾者分享照顾护理的经验、舒缓焦虑不安、传递友谊、获得技能上提升和心理上认同的途径，由此可以搭建照顾者获取社会资源的新平台。
综上所述，上海要在人口老龄化加速发展的同时实现和谐社会的目标，必须高度重视提高老年人的生活质量问题，要在越来越多的老年人需要照护和家庭结构越来越小型化的矛盾下尽快解决老年人居家照护的现实困难。为此，我们呼吁政府应尽早采取政策措施来帮助老人照顾者，通过政策倾斜、资金补贴、养老设施寄养、托老所暂托、日间护理室协助照护、照顾者联谊互助、志愿者角色替代、社区支援小组、社工上门服务、专业护理员服务、照顾者协会等形式，不同程度地提供满足照顾者的喘息需要，与照顾者一起承担照护老人的重任。